دوشنبه ۰۵ خرداد ۱۴۰۴ - 
آواره شدن از وطن برای زنده ماندن:
خانواده‌های بیماران خاص، به‌ویژه مبتلایان به بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی، ناگزیر به ترک وطن و پناهندگی به کشور‌های اروپایی برای دسترسی به داروهای بسیار گران قیمت و نایاب در ایران بدلیل مسائل تحریمی کشور شده‌اند. این بیماری که سیستم عصبی و عضلات بدن را درگیر می‌کند، با ناتوانی عضلات و در نهایت ضعف شدید همراه است. متأسفانه، در سال‌های اخیر بیش از ۵۰ بیمار مبتلا به این بیماری جان خود را به دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند. دو داروی حیاتی و وارداتی برای بیماران مبتلا به SMA وجود دارد، که یکی از آنها داروی اسپینرازا است که از طریق ژن‌درمانی به بیماران کمک می‌کند. این دارو که از گران‌ترین داروهای موجود در جهان به شمار می‌رود، هزینه‌ای حدود ۷۵۰ هزار دلار برای یک دوره درمان کامل دارد.
کد خبر: ۳۹۶۱۳۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۲۸
محمود پیکان پور مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو :
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با اشاره به فروش چندبرابر قیمتی داروها در پلتفرم‌های فروش اینترنتی دارو گفت: با رویکرد دارورسانی در منزل و سهولت دسترسی به دارو از مسیر داروخانه موافقیم اما برای این موضوع هم باید هفت شرط اساسی تعیین شده رعایت شود.هفت شرط لازم برای دارورسانی در منزل شامل ضرورت اطمینان از اصالت و کیفیت دارو، پرهیز از ایجاد تقاضای القایی در زنجیره عرضه، ضرورت رعایت الزامات حمل دارو و اصول GDP، الزام به ارتباط مستقیم بیمار با مسئول فنی داروخانه، لزوم مدیریت داده‌ها در قالب پنجره واحد وزارت بهداشت از مجرای نسخه الکترونیک و جلوگیری از سوء استفاده از اطلاعات بیماران، پذیرش مسئولیت اعضای زنجیره در مورد کیفیت کالا و رعایت قیمت مصوب دارو و پرهیز از هرگونه گرانفروشی باید برقرار باشد.
کد خبر: ۳۹۳۵۱۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۲۴
کدام بیمارستان ها و دکترها رشوه می گیرند؟
حسینعلی حاجی دلیگانی در جلسه علنی مجلس شورای اسلامی در تذکری گفت: در بحث درمان برخی از بیمارستان‌ها تا سکه یا دلار از بیمار نگیرند او را عمل نکرده و درمان نمی‌کنند. پیشنهاد پایگاه تحلیلی خبری شعار سال همکاری سازمان بازرسی و بازرسی ریاست جمهوری با این رسانه برای راستی آزمایی قابل اتکا بوده و در صورت اثبات جرم، ضمن برخورد با متهمان و مجرمان، استیضاح وزیر بهداشت ( دکتر عین الهی) با قید فوریت در دستور کار قرار گیرد.
کد خبر: ۳۹۳۴۶۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۰/۲۰
برنامه ریزی ها برای بیماران خاص:
بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص، پانسمان‌های تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمان‌ها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۹۲۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
خانواده و بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای:
بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روز‌به‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.
کد خبر: ۳۹۲۶۴۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
عسکری خبر داد:
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد. نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود.
کد خبر: ۳۹۱۱۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۸
نامه جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی به رییس‌جمهور:
سئوالی که پیش می‌آید این است که چرا داروی ارزان‌تر وارد نمی‌شود و اصراری که برای واردات داروی گران وجود دارد چه منفعتی برای چه کسی دارد؟ اگر کسی از این محل منفعتی دارد، با جان فرزندان بی‌گناه ما بازی می‌کند. در مورد داروهای قدیمی، به جز قیمت هنگفت آنها که از هزینه‌های دولت مصرف می‌شود، هزینه‌های جانبی دیگر از قبیل فیزیوتراپی، هزینه تجهیزات پزشکی اعم از دستکش، اسکالپ، آنژیوکت، عمل جراحی و... نیز صرف می‌شود، آیا داروی هملیبرا به نفع دولت و شرکت‌های بیمه نیست؟!
کد خبر: ۳۸۹۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۴/۰۶
رئیس سازمان غذا و دارو خبرداد:
سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو درمورد میزان تاثیر تحریم در حوزه دارو در تامین داروی بیماران تالاسمی، تصریح کرد: نماینده‌های شرکت‌های تحریم‌کننده از جمله نوارتیس Novartis و بکستر اعلام می‌کنند ما تحریم نمی‌کنیم، اما درخواست‌هایی را که از سوی ایران برای تأمین نیاز‌های دارویی دریافت می‌کنند یا بی‌پاسخ می‌گذارند و دارویی ارسال نمی‌کنند یا پس از چندین ماه معطلی، مقدار محدودی دارو به ما تحویل می‌دهند. در حقیقت این شرکت ها، چون سهامداران زیادی دارند و ممکن است دچار مشکل شوند؛ رسما اعلام نمی‌کنند و می‌گویند ما تحریم نکردیم، اما عملا به ما دارویی نمی‌دهند.
کد خبر: ۳۸۸۴۱۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۱۸
واکنش انجمن اِس اِم اِی به اظهارات معاون وزیر بهداشت:
متاسفانه تقریبا بشکل ادواری با مشکلات مرتبط با تامین داروی بیماران خاص مواجه هستیم. دو رویکرد هزینه بالای تامین داروی این بیماران و بحث کسری بودجه در کنار رویکرد و برداشت غیرانسانی - غیراخلاقی و حتی غیر شرعی به صرفه نبودن تامین دارو ، باعث ایجاد این مشکلات شده است. با توجه به مشکلات جدید تامین دارو بیماران خاص، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران SMA در این خصوص بیان کرده که، منطق صفر و یک مسوولان درباره داروی بیماران (مرگ یا درمان قطعی) سال‌هاست که منسوخ شده و این نگاه در تضاد با آموزه‌های دینی و تخصصی است. مسوولان به جای فرافکنی، پاسخگوی تامین دیرهنگام داروی بیماران و فوت صدها بیمار بی‌گناه به دلیل عدم مدیریت صحیح منابع مالی باشند.
کد خبر: ۳۸۴۷۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۶
گرانی و کمبود برخی داروهای بیماران مبتلا به سرطان؛
اگر این عبارات و تفسیر‌ها توسط یک مدیر دولت روحانی گفته می‌شد، چکارش می‌کردیم؟ درست است، به بدترین وضعیت رسوایش می‌نمودیم. حال بنظر شما اگر این جمله توسط یک مدیر دولت اقای رئیسی بعبارتی دولت هم ریش ما گفته شده، با مدیرش چکار باید کرد؟ مدارا! خیر. اقای بهرام دارایی، حداکثر ظرف ده روز کار در خصوص شیوه رفع این مشکلات باید پاسخگو باشد. به گردن قاچاق انداختن و شانه خالی کردن مشکلی را حل نمی‌کند. یکی از معضلات عظیم موجود در نظام بهداشت و درمان و داروی کشور، ناکارآمدی همین سازمان تحت امر شما و مشکلات و بعضا کثافت کاری‌های رخ داده در همین سازمان است. این پاسخ طلبی چنانچه مورد کم توجهی قرار گیرد، مسلما با رویکرد و اختیارات قانونی رسانه به مسئله ورود می‌کنیم.
کد خبر: ۳۸۰۰۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۳۱
رئیس سازمان غذا و دارو؛
معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه صنعت دارو و غذا با سلامت مردم سر و کار دارد و باید مراقب باشیم تا عبدالباقی دیگری درست نکنیم، گفت: نمی‌توان با توصیه و سفارش مقررات را زیر پا بگذاریم و نباید استاندارد دوگانه ایجاد کنیم. حادثه متروپل جلوی چشم مردم بود و دیده شد و به دلیل حمایت بیجا از یک فرد متخلف به وقوع پیوست، اما در حوزه سلامت و دارو نخواهیم گذاشت این اتفاق رخ دهد.
کد خبر: ۳۷۹۹۳۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۲۹
سخنگوی دولت خبر داد؛
سخنگوی دولت با اشاره به رویداد سالروز فناوری هسته‌ای در ۲۰ فروردین گفت: در این مراسم که با حضور رئیس جمهور در سازمان انرژی اتمی برگزار خواهد شد، قرار است از سند جامع راهبردی توسعه صنعت هسته‌ای کشور رونمایی شود.
کد خبر: ۳۷۶۲۵۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۱/۱۶
رییس سازمان غذا و دارو:
رییس سازمان غذا و دارو گفت: تراز تجارت دارویی ما به نحو نامطلوبی منفی است، درحالی که نزدیک به دو و نیم میلیارد دلار مصرف ارزی برای دارو داریم چیزی کمتر از هفتاد میلیون دلار صادرات دارو داریم که علت اصلی آن همین محدودیت‌های ارزی است که ایجاد شده است. اگر بخواهیم به سمت تولید داروی با کیفیت برویم یکی از شاخصه‌های آن توان صادرات خواهد بود.
کد خبر: ۳۷۲۹۷۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۱/۲۶
وزارت بهداشت:
محمد هاشمی در صفحه مجازی خود درباره داروی بیماران هموفیلی نوشت: «فاکتور ۹» به میزان ۱۵۰۰۰ عدد وارد شده که مقدار مناسبی است و مشکلات کمبود دارو را برطرف می‌کند.
کد خبر: ۳۷۰۶۱۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۲۸
بیماران نادر در ایران؛
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
کد خبر: ۳۶۷۱۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۶
خبری خوش در راه است؛
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت، از دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA خبر داد.
کد خبر: ۳۶۶۷۹۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۲
دعوای سیناژن با دولت؛
به دنبال افشاگری‌های مدیر عامل سیناژن درباره کمک‌های مالی و امتیاز دهی دولتی به واکسن برکت متعلق به ستاد اجرایی فرمان امام (ره)؛ سید حیدر محمدی مدیرکل اداره داروی سازمان غذا و دارو در پاسخ به اظهارات مدیرعامل سیناژن اظهاراتی را مطرح کرده و مدعی شد: "سیناژن گزارش‌های علمی را منتشر نکرده است" طرح این موضوع از سوی مقامات دولت سیزدهم منجر به افشاگری سیناژن در پاسخ به آنها شد. شرکت سیناژن ضمن رد ادعای مقامات دولتی، به تخلفات موسسه پاستور متعلق به دولت و نقص‌های واکسن برکت پرداخت. طرح این ادعا‌ها نشان می‌دهد موضوع نظارت دولت بر تولید واکسن بیشتر یک شوخی است!
کد خبر: ۳۶۰۸۷۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۰۶
شرکت سیناژن:
در ارتباط با مطالب اخیر آمیخته با کنایه یکی از مسوولان سازمان غذا و دارو، سیناژن حق خود می‌داند جهت شفاف شدن موارد مطرح شده توضیحاتی ارائه دهد.
کد خبر: ۳۶۰۵۶۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۰۳
وزارت بهداشت؛
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای از وزیر بهداشت، ضمن انتقاد از عملکرد دکتر نمکی، بیان داشته است که رابطه مرید و مرادی با رهبری را در عمل نشان دهید نه با لفاظی!
کد خبر: ۳۵۱۵۸۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۳۰
تحلیل محسن امین‌زاده:
هیچ رویدادی پس از پایان جنگ تحمیلی، به اندازه ارجاع پرونده هسته ایران به شورای امنیت سازمان ملل متحد و عملا تحویل این پرونده به دولت آمریکا در این شورا، به توسعه ملی ایران لطمه نزده، اقتصاد کشور را فلج نکرده و رنج زندگی و فلاکت مردم ایران را افزون نکرده است.
کد خبر: ۳۴۶۷۰۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۳